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O morador de Mauá, Mateus Fantazia Souza, de 13 anos, é portador de epilepsia grave e estava com a doença sob controle graças à implantação subcutânea do VNS – terapia de estimulação elétrica do nervo vago pela sua sigla em inglês -, um aparelho que provoca pequenos pulsos nervosos capazes de controlar os ataques epiléticos antes muito frequentes. Porém a bateria do dispositivo acabou e desde novembro de 2023 as crises voltaram com grande intensidade. Na madrugada desta quarta-feira o jovem foi novamente internado, essa foi a oitava internação. O procedimento é coberto pelo SUS, mas a família sustenta que a prefeitura não quer fazer o procedimento cirúrgico para a substituição da bateria do VNS.
A prefeitura nega qualquer falta de assistência ao jovem e à sua família. Em nota, a prefeitura diz que fez o encaminhamento para unidade especializada do Estado. “A Secretaria Municipal de Saúde informa que tem prestado todo o atendimento ao paciente e à família. Por se tratar de um caso de alta complexidade, os procedimentos, entre eles a cirurgia, são referenciados pelo Governo do Estado. Cabe salientar também, que o município atende integralmente a demanda judicial. A prova disso é que o paciente foi encaminhado ao sistema estadual e acolhido no Hospital Santa Marcelina, equipamento que oferece o suporte de uma equipe especializada”.
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Apesar da alegação da prefeitura, Mateus ainda não teve o funcionamento do VNS reestabelecido, segundo a médica que o acompanha há quase sete anos, essa situação pode agravar o quadro de crises epiléticas do adolescente. “Com essa demora na troca da bateria, as 30 ou mais de crises epiléticas voltaram e a agressividade das crises também. Com isso, as internações prolongadas são, mais uma vez, a realidade da família. A piora das crises levam a riscos imediatos, como a morte súbita por epilepsia, riscos de traumas, bronco aspirações e estado de mal epilético. Os estudos mostraram que a terapia VNS é eficaz, segura e bem tolerada também em pacientes pediátricos”, diz Daniela Bezerra, preceptora da Neurologia Infantil da FMABC (Faculdade de Medicina do ABC) e membro da Associação Brasileira de Epilepsia.
Segundo Daniela, Mateus tem epilepsia grave que limita substancialmente uma ou mais as atividades básicas. Para a médica o adolescente está sofrendo muito e por longo período pela falta do tratamento, que não pode ser substituído por medicamentos até que a cirurgia seja feita. “A causa da epilepsia dele é uma paralisa cerebral. Ele é uma criança de 13 anos que não está tendo a qualidade de vida esperada, já que o tratamento eficaz não está sendo contínuo. A epilepsia do Mateus está em um grau que não pode ser tratada somente com remédios, isso porque a maioria não possui o efeito esperado para controlar as crises, sendo necessário e indispensável o VNS (Estimulador do Nervo Vago) para que ele possa continuar os estudos e sua rotina. O VNS, aliado com os fármacos, é o tratamento mais adequado para o seu grau de epilepsia. No caso dele, houve uma redução de 70% das crises, ou seja, deixaram de ser 30 por dia para serem 9 crises epilépticas ao dia. Além disso, houve a redução da agressividade, seriedade e na duração de cada uma, já que antes duravam de 2-3 minutos e, com o VNS, se tornaram menor do que 1 minuto. Os abalos musculares também estão menos intensos e o pós crise está sem sonolência ou qualquer outro sintoma”, completa a especialista.
O implante do VNS em Mateus aconteceu em 2020, na rede privada e o procedimento foi custeado pelo plano de saúde que a família tinha. Porém de lá para cá o pai do jovem, Edvaldo Souza, perdeu o emprego e a família ficou sem convênio, recorrendo ao SUS. Desde então a Defensoria Pública foi acionada para acompanhar o caso dele. Graziela Camila Aparecida Nascimento, mãe de Mateus, diz que essa quarta-feira foi mais um dia difícil para o jovem que ficou internado no Hospital Dr. Radamés Nardini, mas que à noite o menino já estava melhor. “As autoridades fazem pouco por nós, deveriam dar mais apoio às crianças especiais. A falta de medição nas farmácias de alto custo ajuda prejudicar mais as crises”, resumiu.
Procurado, o Ministério da Saúde disse apenas que precisaria de mais tempo para responder sobre o caso do adolescente de Mauá. Até o fechamento desta reportagem ele
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