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O pequeno L.B.S., de 8 anos, é portador de um tipo de síndrome rara, a Lenoxx Gastaut, e para se alimentar e receber seus medicamentos ele tem uma sonda na barriga, chamada de botton que deve ser trocado anualmente, mas a criança está com o mesmo dispositivo há mais de dois anos. As informações passadas pela mãe da criança, Dayane Silva, e as informações da Secretaria Estadual de Saúde são conflitantes, mas a pasta garantiu que a sonda está em processo de compra.
A mãe garante que fez a última troca do botton em 2020, mas o Hospital Estadual Serraria, em Diadema, diz que a criança trocou duas vezes a sonda, uma em abril e outra em outubro de 2021. “A última troca foi em 2020, eu tenho até a caixinha guardada. Assim que a gente faz a troca já encaminham para agendar a próxima, mas o problema é que não dão nenhum comprovante para a gente, apenas dizem que lançaram no sistema”, explica a Dayane.
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A mãe disse o botton do filho, por estar muito velho e usado mais do que o dobro do tempo que deveria, está se deteriorando. Segundo ela quando o alimento ou o medicamento é colocado há um vazamento de suco gástrico. “Isso pode trazer alguma infecção, até na escola já reclamaram, recebi uma notificação, e realmente a situação está muito feita, não dá mais para ficar assim. Eu estive no hospital no ano passado e de novo no dia 18 de janeiro deste ano, e disseram que não tinham o botton para colocar no meu filho. Então como é que a gente agenda as próximas trocas e não tem no estoque do hospital?”, indaga a mãe.
Em nota, a secretaria estadual informou que em 2021 a sonda foi trocada duas vezes e no ano passado o paciente não compareceu para a troca. “O Hospital Estadual de Diadema informa que o paciente L.B.S. é acompanhado por especialistas da unidade para colocação da sonda de botton para alimentação e medicação. O paciente recebeu o equipamento em 2019, realizando a substituição em dezembro de 2020; em abril de 2021, e em outubro de 2021, porém não compareceu para realizar a troca em outubro de 2022. A unidade afirma que a sonda está em processo de aquisição e que, assim que houver disponibilidade, os familiares serão comunicados”, diz a nota.
A informação é contestada pela mãe que diz que o problema é de organização da unidade. “A troca do botton do meu filho em 2020 foi feita com uma sonda que era para outra criança. O nome está na caixa”, disse Dayane que suspeita que a sonda destinada a seu filho também foi colocada em outra criança. “Mesmo que fosse verdade que eu tivesse trocado a sonda em 2021, já teria vencido, porque é que eles não compraram para trocar agora? A gente chega lá e não tem”, desabafa.
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