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A exposição “Somos Raros”, promovida pelo Instituto Amor Sem Medida (IASM), traz a São Caetano a reflexão de um tema sensível e importante: a acessibilidade e cuidado com as Doenças Raras (DR). Com linguagem clara e objetiva, o evento utiliza da audiodescrição para facilitar a compreensão de pessoas com deficiência visual, idosos e até pessoas com transtorno do espectro autista (TEA). “Somos Raros” fica em cartaz ao longo de fevereiro, das 8h às 18h, no salão do Atende Fácil.
Segundo a presidente do Instituto, Rafaele Carraro, a exposição visa conscientizar a população acerca das doenças raras e trazer visibilidade aos direitos dessas pessoas. “Escolhemos dez pessoas com deficiências diferentes para participar do projeto”, explica Carraro. A exposição faz alusão ao Fevereiro Lilás, dedicado a visibilidade de doenças raras.
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Segundo a OMS (Organização mundial da Saúde), o conceito de Doença Rara é aquele que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil são cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.
Neste ano “Somos Raros”, traz uma inovação, a utilização de audiodescrição em suas exposições. O recurso é parceria entre o IASM e a empresa especializada Pharus Comunica.
Audiodescrição
A audiodescrição é um recurso que traduz imagens em palavras, permitindo que pessoas cegas ou com baixa visão consigam compreender conteúdos audiovisuais, ou imagens estáticas, como filmes, fotografias, peças de teatro, entre outros. Apesar de ser direcionado ao público com baixa visão, Aressa Marque, locutora e audiodescritora, comenta que há relatos de pessoas com TEA beneficiadas pelo recurso. “Tenho relatos de mães, cujo filho tem TEA, que se beneficiaram pela audiodescrição”.
Trabalho voluntário
Aressa, juntamente com seu marido Pedro Bizelli, são moradores de São Caetano e responsáveis pela empresa que presta o serviço da audiodescrição há, pelo menos, 10 anos. A parceria com o IASM trata-se de um trabalho voluntário, que segundo a locutora, era necessário, em razão da carência deste modal na cidade. “Uma das primeiras coisas que notamos quando viemos a São Caetano é que não há recurso para a audiodescrição, então, em parceria com o IASM, apresentamos para as pessoas”, afirma Aressa.
Segundo a profissional, muitas pessoas com deficiência visual não conhecem a ferramenta, apesar da existência da Lei n.º 10.098, de 19 de dezembro de 2000, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, e outras providências. “São Caetano não tem uma política estruturante para audiodescrição […] e é importante saber que o equipamento não é tão caro para os órgãos públicos e, muito menos, para o setor privado”, afirma Aressa.
Exemplo de audiodescrição, presente na exposição. Escaneie o QR Code ou ouça através do link (https://qrpl.us/7bABbm)
IASM
O instituto foi criado em meados de 2022 com a missão principal de atuar na defesa e garantia das pessoas com deficiência, promovendo e incentivando a inclusão social, além de apoio a famílias. A organização filantrópica, atua principalmente em exposições, eventos e palestras. “Nosso objetivo é acolher as famílias que acabam não sabendo como agir diante desses diagnósticos, então apoiamos uns aos outros” afirma Rafaele.
Para a presidente da instituição, essa causa tem um apelo ainda mais pessoal. “Minha sobrinha de 11 anos é autista e minha irmã atua no IASM, ela como mãe atípica traz sua experiência para o grupo”, completou Carraro.
Além da exposição “Somos Raros”, a instituição realiza bazares para arrecadação de recursos para auxiliar as famílias e também realiza a ação “olhinhos”, que auxilia crianças com necessidade de utilizar óculos.
O IASM aceita voluntários que queiram contribuir com a causa e recebe doação de roupas, brinquedos, alimentos, livros, etc. O contato com a instituição pode ser feito através do Instagram (@iasm_instituto), Facebook (institutoiasm), e-mail (inst.iasm@gmail.com) ou WhatsApp (11 97757-5730).
“Somos Raros”
Gratuito
Disponível até o dia 29/02/2024, das 8h às 18h.
Atende Fácil. rua Major Carlos Dell Prete, 651 – Centro – São Caetano
Instituto Amor Sem Medida (IASM)
Sede: Alameda Cassaquera, 352 – Barcelona, rua Guarupi – Nova Gerty – São Caetano
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