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Em celebração do Dia Internacional da Síndrome de Down, as unidades de saúde de São Bernardo iniciaram nesta sexta-feira (21/3) uma ação informativa sobre a síndrome. Por meio de QR Code em cartazes distribuídos pelas unidades, como as Unidades Básicas de Saúde (UBSs), policlínicas e o Centro Especializado de Reabilitação (CER IV), os moradores podem acessar a cartilha “Orientações e Cuidados para Familiares de Pessoas com Síndrome de Down”, produzida pela Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência.
A diretora da Divisão de Planejamento da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Saúde de São Bernardo, Fabiana de Macedo, colaborou em caráter consultivo com a elaboração do material. Profissional de saúde e mãe de uma adolescente de 13 anos com Síndrome de Down, Fabiana destacou a importância do material como disseminador de boas informações. “É um conteúdo que auxilia os profissionais de saúde e familiares, amplia o conhecimento e evita disseminação de informações equivocadas”, afirma.
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A Síndrome de Down é uma condição genética causada pela presença de três cromossomos 21 nas células dos indivíduos, em vez de dois. Por isso, também é conhecida como Trissomia do cromossomo 21. Além de comprometimento cognitivo, pessoas com Síndrome de Down apresentam algumas características físicas em comum. Porém, elas se parecem mais com seus familiares do que entre si. Cada uma tem um ritmo de desenvolvimento e personalidade própria.
O material foi desenvolvido pela médica Ana Claudia Brandão, do Centro de Especialidades Pediátricas do Hospital Israelita Albert Einstein, integrante do Comitê Técnico-Científico da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down e presidente do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo. A publicação é um manual que pode ajudar familiares e profissionais a adotarem as melhores práticas no convívio com portadores da síndrome.
Ana Claudia detalha que existe toda uma orientação específica para comunicar o diagnóstico de Síndrome de Down para os pais, seja durante a gestação, no caso de um diagnóstico durante o pré-natal, ou após o nascimento do bebê, quando a notícia chega na maternidade.
“A gente ainda presencia conversas muito ruins com essas famílias e precisamos melhorar tudo isso. Convido os profissionais de saúde a se capacitarem para essas situações que chamamos de ‘o momento da notícia’, pois essa primeira etapa da jornada que se inicia pode influenciar o vínculo que este pai e essa mãe vão ter com o bebê e até nas expectativas que a família desenvolve sobre esse novo filho”, destaca.
A cartilha pode ser acessada pelo link https://abrir.link/pkZRy.
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