Nas redes sociais, a história do policial militar Guilherme Dias se cruzou com a do pequeno Francysco Monteiro, um bebê de apenas seis meses que luta contra uma doença genética rara. Nascido em março deste ano em Brasília, Francysco foi diagnosticado com leucinose, uma condição que afeta o desenvolvimento cerebral …
Leia maisO adolescente Vitor Santos, de 15 anos, morreu nesta segunda-feira, em São José do Rio Preto (SP). O jovem estava internado desde 20 de junho com disganglionose intestinal, doença rara, não-hereditária e sem cura que compromete o funcionamento do intestino e impede a absorção adequada de nutrientes pelos órgãos. Desde …
Leia mais"O Stevens-Johnson que eu tive é uma doença rara e grave que queima o corpo. Achei que ia morrer. Fiz até vídeo me despedindo, juro que achei que ia morrer. E Deus me deu mais uma oportunidade", desabafou Caroline.
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Depois de um mês de ano letivo nas escolas em Santo André, Gianlucca Trevellin, 10 anos, portador de uma doença rara chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal), ainda não recebeu uma professora domiciliar e os pais Renato e Cátia Trevellin lutam para que o filho tenha as aulas regulares. O governo do prefeito Paulo Serra (PSDB) alega que está em tratativa com a família do aluno e acordou tentativa de adaptação da criança, às quintas-feiras, na unidade escolar, mas que está em busca de um profissional de ensino regular que amplie sua carga horária para este atendimento em domicílio.
Leia maisO ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assina nesta quarta-feira, 24, no Senado a portaria de incorporação do medicamento nusinersena (spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). Conforme o próprio ministério informou em fevereiro, ele deve ser o primeiro a ser comprado na modalidade …
Leia maisDepois de mais de três anos à espera de um transplante nos Estados Unidos, o menino Davi Miguel Gama, de 5 anos, portador de uma doença rara no intestino, retornou ao Brasil nesta sexta-feira, 12, sem ter passado pelo procedimento. O tratamento da criança havia sido aceito pelo Jackson Memorial …
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A Turma da Mônica lançou nesta terça-feira, 26, a primeira revista com a história de Edu, um menino de nove anos que tem distrofia muscular de Duchenne. O lançamento ocorreu durante o 15º Congresso Paulista de Pediatria, mas a novidade havia sido anunciada em fevereiro, na sede da Mauricio de …
Leia maisOs contratos de compra de quatro remédios para atender pacientes com doenças raras foram colocados sob suspeita em apuração do Ministério Público Federal (MPF) e a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A aquisição de três desses medicamentos envolve valores que somam quase R$ 20 milhões. Pessoas vítimas de doenças …
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RD – Jornal Repórter Diário Notícias sobre o ABC. Santo André, São Bernardo, São Caetano, Diadema, Mauá, Ribeirão Pires e Rio Grande da Serra