O Serviço de Doenças Raras do Centro Universitário FMABC realizou no último sábado (15/6) um mutirão com o tema “Um Dia Para os Raros”. Trata-se do segundo mutirão com o objetivo de reduzir a fila de espera para esses pacientes. A mobilização ofereceu agenda para 80 pacientes do ABC. As …
Leia maisTreze milhões de brasileiros têm doença rara e FMABC é referência no assunto
A data 29 de fevereiro celebrou o Dia Mundial das Doenças Raras, que remete à importância do diagnóstico precoce da prevenção de doenças não detectadas normalmente nos consultórios. Ao RDtv, a médica alergista, imunologista e coordenadora do Serviço de Doenças Raras do Centro Universitário FMABC, Anete Svciovic Grumach, comenta sobre …
Leia maisFMABC reforça importância do diagnóstico precoce de doenças raras
Neste ano, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 29 de fevereiro. A data foi escolhida para marcar a conscientização e incentivar o diagnóstico precoce dessas enfermidades, que atingem cerca de 13 milhões de brasileiros segundo dados do Ministério da Saúde. São mais de 7 mil tipos de …
Leia maisExposição “Somos Raros” traz recurso da audiodescrição para São Caetano
A exposição “Somos Raros”, promovida pelo Instituto Amor Sem Medida (IASM), traz a São Caetano a reflexão de um tema sensível e importante: a acessibilidade e cuidado com as Doenças Raras (DR). Com linguagem clara e objetiva, o evento utiliza da audiodescrição para facilitar a compreensão de pessoas com deficiência …
Leia maisGoverno do Estado sanciona lei que cria carteirinha para pessoas com “doenças raras”
Estima-se que aproximadamente 13 milhões de pessoas, no Estado de São Paulo, sejam diagnosticadas com algum tipo de ‘doença rara’. Entre elas: esclerose múltipla, doença de Crohn, fibrose cística, hiperidrose, encefalite, doença de Addison, osteogênese imperfeita, etc. Recentemente aprovado – por unanimidade, na Alesp (Assembléia Legislativa do Estado de São …
Leia maisBoletim RDtv 18/09/2023, às 17h: PL cria documento para pacientes com doenças raras
Ao vivo: PL cria documento para pacientes com doenças raras – Entrevista com o deputado estadual Rafa Zimbaldi (Cidadania-SP). Boletim RDtv 18/09/2023, às 17h. Veja no Facebook: https://www.facebook.com/events/1009529037043860 Veja no YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=vHadg2j2AYQ Confira outras notícias 👇🏼 www.reporterdiario.com.br
Leia maisSérie documental mostra a realidade de pessoas que convivem com doenças raras
Estreia nesta sexta, 31, no Globoplay, a série Viver É Raro, que é uma realização da Casa Hunter (Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras) e coprodução independente VBrand e Cine Group. Dirigida por Sérgio Raposo, atração mostra a realidade de pessoas que convivem com …
Leia maisFMABC alerta para diagnóstico precoce de doenças raras
Celebrado no dia 28 de fevereiro, o Dia Nacional de Doenças Raras vem com intuito de conscientizar a população sobre o impacto das doenças na vida do paciente e cuidador. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras acometem 65 indivíduos a cada 100 mil nascidos vivos e são …
Leia maisDia Mundial das Doenças Raras será lembrado segunda-feira (28)
Segunda-feira (28/02), é Dia Mundial das Doenças Raras – uma campanha global de conscientização sobre o impacto dessas doenças na vida de pacientes e seus cuidadores. A iniciativa teve início em 2008, por meio da organização não-governamental e sem fins lucrativos Eurordis – Rare Diseases Europe, que representa 988 organizações …
Leia maisTeste genético para doenças raras em recém-nascidos avança no Brasil
A relações-públicas Bárbara Mazoni, de 28 anos, amamenta Rafael, de 6 meses, a cada três horas. A rotina é a mesma de qualquer bebê, a não ser por um detalhe: Rafael tem risco alto de desenvolver uma doença que inibe a liberação de glicose pelo corpo, de modo que o …
Leia mais